剖仙(ko桑云衍)完本小说推荐_最新章节列表剖仙(ko桑云衍)
1 绝望的母爱"妈妈……疼……"妞妞的声音气若游丝,每个字都像带着倒刺,刮得苏晴喉咙生疼。她赶紧把女儿搂进怀里,右手轻轻按压妞妞痉挛的小腿——那里的肌肉因为长期卧床已经开始萎缩,皮肤薄得能看见青色的血管。妞妞的指甲深深掐进苏晴的胳膊,留下四个弯月形的血印,但苏晴感觉不到疼,她的注意力全在女儿颤抖的睫毛上。那睫毛以前又黑又密,像两把小扇子,现在却稀疏发黄,沾着泪珠,在灯光下闪得她眼睛发酸。 女儿妞妞细弱的、像小猫一样的呻吟声,又一次把我的心脏撕成了碎片。 我紧紧抱着她瘦小的、因为疼痛而蜷缩起来的身体,感觉自己的骨头也跟着一起疼。 怀里的重量轻得像一捧羽毛,可我却觉得抱着整个世界——一个正在崩塌的世界。 妞妞的呼吸带着一股淡淡的消毒水味,混杂着她最喜欢的草莓牙膏的甜味,这种矛盾的气息让我想起她发病前的最后一个生日:我们在出租屋里用纸箱做蛋糕,她非要挤一整管草莓酱,结果吃得满脸都是,笑声震得窗户都在响。而现在,她笑不出来了,连哭的力气都快没了。罕见病。TM-114基因缺陷症。确诊那天,医生把我叫到办公室,关上门,用一种谈论天气的语气说:"全世界已知病例不到300例,目前没有特效药。 "我当时还没反应过来,追问:"那能活多久?"医生推了推眼镜,没说话,只是递给我一张纸巾。后来我才知道,这个病会慢慢侵蚀神经系统,孩子会从无法走路,到无法说话,最后无法呼吸。这串冰冷的医学字符,像最恶毒的诅咒,落在了我女儿身上。 也把我,苏晴,一个普通的单身妈妈,打入了无底深渊。钱?早就花光了。 房子卖了120万,三个月就见底了——"诺华克"一支5800元,每周两支,加上检查费、住院费,像个永远填不满的黑洞。工作辞了,老板说"你总请假,我们也没办法",我连争辩的力气都没有。 亲朋好友借到人家看见我电话号码就躲:表姐夫说"最近要换车",大学室友说"刚付了首付",连我亲舅舅都含糊其辞,最后塞给我五百块,让我"别再来了"。现在我钱包里永远只有三张卡:一张余额37.5元的工资卡,一张刷爆的信用卡,一张医院的就诊卡。昨天妞妞想吃苹果,我在超市转了三圈,最后买了个最便宜的,回来削给她时,她咬了一口就吐出来:"妈妈,这个好酸。 "我看着垃圾桶里的苹果核,突然想起以前她挑食,我总把不喜欢的菜偷偷扔掉,现在却连让她吃个甜苹果都做不到。唯一的指望,就是妞妞的主治医师,权威专家刘振华教授。他是这个领域的泰斗,论文发在《柳叶刀》上,连国外专家都要请教他。每次他查房,身后都跟着一串年轻医生,像众星捧月。他会弯下腰,用听诊器仔细听妞妞的肺部,动作轻得像怕碰碎一件瓷器。我们这些患儿家属全都指望着他,私下里叫他"刘菩萨"。走廊墙上挂着他和国家领导人的合影,旁边是患者送的锦旗,"妙手回春"四个金字闪闪发光。我曾跪在他办公室,求他救救妞妞,他扶起我说:"苏女士,我会尽力的。"那一刻,我觉得他就是上帝派来的使者。 可他每次带来的消息,都让我更绝望。上个月说"妞妞对第一阶段治疗反应良好",这个月就说"耐药性增强";上周说"可以尝试联合用药",这周就说"副作用太大,得停"。每次他推眼镜的动作,每次他叹气的声音,都像重锤砸在我心上。昨天护士来换药,我听见她跟同事说:"12床那个TM-114的,刘教授都摇头了。"我躲在门后,指甲掐进墙皮,墙灰簌簌往下掉。"苏女士,妞妞对‘诺华克’一种天价进口特效药的耐药性越来越强了,效果很不理想。 "刘教授看着最新的检测报告,眉头皱得能夹死苍蝇。他办公室的百叶窗没拉严,阳光透过缝隙照在报告上,刚好落在"耐药性指数:87%"的数字上,像一个嘲讽的惊叹号。我注意到他白大褂袖口沾了点咖啡渍,领带也歪了——这在以前是绝不可能的,他总是一丝不苟。"诺华克"是瑞士产的,据说研发成本几十亿,所以才卖这么贵。我曾在病友群里见过有人晒海关代购的小票,一支药加上运费要六千多,比医院还贵。我的心凉了半截,像被扔进冰窟窿,从头冷到脚。 我抓住他的胳膊,他的白大褂料子很好,是挺括的纯棉,不像我身上这件洗得发白的旧T恤。 "那……那怎么办?刘教授,您一定还有办法的对不对?求求您!"我的声音在发抖,眼泪不受控制地往下掉,砸在他的袖口上,晕开一小片水渍。我知道自己很失态,但我控制不住。妞妞是我的命,是我活下去的唯一理由。如果连刘教授都没办法了,我该怎么办?抱着妞妞一起死吗?刘教授推了推金丝眼镜,叹了口气,那口气像是从肺腑深处挤出来的,带着浓重的疲惫。"目前国际上针对TM-114,除了‘诺华克’,确实没有太好的方案。"他顿了顿,手指在桌面上轻轻敲击,发出哒哒的声响,"或许……我们可以尝试加大剂量,从每周两支加到三支,或者联合使用‘环磷酰胺’辅助治疗看看……"又是加量!又是辅助药! 每一个字都代表着天文数字的费用和妞妞更痛苦的副作用! "诺华克"三支就是17400元,"环磷酰胺"一支也要8000多,这还不算检查费和护理费。我想起妞妞上次用"环磷酰胺"时,吐得昏天黑地,连水都喝不进去,瘦得只剩一把骨头。我看着刘教授办公桌上的台历,上面用红笔圈着"3.20 诺华学术会议",突然想起昨天在停车场看见的那个穿西装的年轻人——他好像就是诺华制药的。 我抱着昏睡的妞妞,瘫坐在医院冰冷的走廊长椅上,连哭的力气都没有了。长椅是金属的,寒气透过薄薄的病号服渗进来,冻得我骨头疼。对面墙上的电子钟显示下午四点十七分,这个时间,以前我应该在工作室画图,阳光透过落地窗洒在设计图上,妞妞在旁边用蜡笔涂色。现在,我只能抱着我的女儿,坐在这个充满消毒水味的走廊里,等待一个渺茫的希望。妞妞的呼吸很轻,胸口微微起伏,像风中残烛。难道真的没路走了吗? 我不甘心!妞妞才六岁,她还没见过大海,还没吃过哈根达斯,还没学会骑自行车。 她答应过我,等病好了要当画家,给我画一百张肖像。2 仿制药的诱惑我不能就这么放弃! 我想起病友群里有人提过"仿制药",说效果差不多,价格只有十分之一。 当时刘教授明令禁止,说"仿制药都是假药,会害死人"。但现在,死路一条和可能的生路,我该选哪个?"晴姐?"一个小心翼翼的声音在旁边响起。我抬头,看见是小宇妈妈,她手里提着保温桶,眼睛红红的,像是刚哭过。小宇也是TM-114,比妞妞小一岁,上个月刚用了仿制药,听说效果不错。她往我手里塞了个还热乎的煮鸡蛋,低声说:"我知道你难,那个……仿制药的事,我认识个靠谱的卖家。"我抬头,是同病区另一个患儿乐乐的母亲张姐。她穿着洗得发白的碎花衬衫,袖口磨出了毛边,手里提着个掉漆的保温桶,桶沿还沾着干涸的粥渍。她眼睛红红的,眼下挂着青黑的眼袋,显然又是熬了通宵。看见我,她先是往病房里张望了一眼,确认妞妞睡着,才踮着脚走过来,嘴唇嗫嚅着,声音压得像蚊子哼:“晴姐……妞妞她……也耐药了?”我苦涩地点点头,喉咙像堵着团棉花,一个字也说不出来。走廊尽头的窗户透进灰蒙蒙的光,照在张姐干枯的发梢上,她鬓角的白发比上次见面时又多了几根——才三十多岁的人,看着像五十岁。张姐一咬牙,腮帮子上的肌肉抽搐了一下,突然抓住我的手腕,她的手心全是冷汗,指甲缝里还嵌着点医院食堂的米糠。“我跟你说了,你可千万别说出去……尤其不能让刘教授知道!要是被他知道,咱们娘俩都得被赶出医院! ”她左右飞快地扫了一眼,护士站的方向传来推车轱辘声,她吓得赶紧松手,背过身假装整理保温桶的带子。我茫然地看着她,心脏突突直跳。 张姐是病区里出了名的“刺头”,上个月因为护工少给乐乐换了次尿布,她在护士站大闹了一场,连护士长都来调解。可现在她这副惊弓之鸟的样子,倒像是藏着什么天大的秘密。“试试‘康莱’吧。”她突然转过身,对着我的耳朵吐出几个字,热气喷在耳廓上,带着一股淡淡的咸菜味——那是她午饭常吃的配粥小菜。“‘康莱’?那是什么? ”我没听过这个药名,赶紧从口袋里摸出妞妞的病历本,想记下来,却发现笔没水了。 张姐一把按住我的手,摇摇头,眼神里满是“你怎么这么不懂事”的焦急。 “一种……仿制药。”张姐眼神闪烁,像偷东西被抓包的小孩,声音压得更低了,“印度那边产的,病友群里传的渠道。成分表我找懂行的看过,跟‘诺华克’差不离,但价格……”她伸出一根手指,又飞快地缩回去,“只有十分之一不到!一支才五百! ”仿制药?十分之一的价格?五百块一支?我脑子里“嗡”的一声,像有台老旧的电风扇突然转了起来。妞妞现在一周要两支“诺华克”,就是一万一千六,换成“康莱”,一周才一千块,一个月能省四万多!省下来的钱够交三个月房租,还能给妞妞买两罐进口奶粉。我的心猛地一跳!像在漆黑的夜里看到了一点萤火虫的光!不,是看到了整片星空!我几乎要站起来,又被张姐死死按住。她的手劲大得惊人,指甲掐进我胳膊的肉里,留下四个红印。“小声点!你想让全病区都听见? ”她警惕地瞪着我,直到我点头,才松开手。但随即是巨大的恐惧,像冰水从头顶浇下。 “这……这能行吗?刘教授明确说过,绝对不能用任何来历不明的仿制药,说效果没保证,还有风险!上周三查房,他还拿着报纸说,有个孩子用仿制药肾衰竭死了! ”我想起那张报纸的标题——《黑市仿制药夺命,家长追悔莫及》,配图是个痛哭的母亲,跟我现在的样子一模一样。“风险?”张姐冷笑一声,笑容比哭还难看,嘴角咧开的弧度扯得脸上的皱纹更深了,“不用‘康莱’,乐乐三个月前就没了! 你忘了他当时什么样?全身水肿,连眼睛都睁不开,医生下了三次病危通知!”她激动起来,声音不自觉拔高,又赶紧捂住嘴,“你看他现在!”她指了指斜对面的病房,透过门上的玻璃,我看见乐乐正趴在床上,用蜡笔涂一张画,虽然依旧瘦弱,但背挺得笔直,不像以前那样随时会垮掉。“刘教授?他当然不让用!”张姐的话语里带着压抑不住的怨恨,唾沫星子溅到我手背上,“用了仿制药,谁还买他开的天价药? 那些医药代表塞给他的红包不得少一半?上次我亲眼看见那个姓王的医药代表,提着个大礼盒进他办公室,出来时刘教授的秘书手里多了张高尔夫会员卡!”她越说越激动,胸口剧烈起伏,“这是咱们穷人的活路!唯一的活路!你以为那些专家真的关心孩子死活? 他们关心的是论文和回扣!”她塞给我一个皱巴巴的纸条,上面用圆珠笔写着一个电话号码,数字歪歪扭扭,像是用左手写的。纸条边缘沾着点油渍,散发出一股食堂饭菜的味道。 “这是渠道。先打钱,后发货,不接受验货。”她盯着我的眼睛,一字一句地说,“要不要试,你自己决定。为了孩子……赌一把吧。就当是……给妞妞一个活下去的机会。 ”她说完,像受惊的兔子一样赶紧走开了,脚步踉跄,差点撞到推治疗车的护士。 护士皱着眉骂了句“不长眼”,她头也不回,径直冲进了自己孩子的病房,“砰”地关上了门。走廊里只剩下我和那张轻飘飘却重如千钧的纸条。我捏着那张纸条,手心全是汗,把薄薄的纸都浸湿了,字迹晕开了一小块。心脏咚咚咚地狂跳,快要从嗓子眼里蹦出来,震得耳膜嗡嗡作响。走廊里的消毒水味突然变得刺鼻,我忍不住咳嗽起来,监护仪的滴答声、护士的脚步声、远处病房的孩子哭声,所有声音都像被放大了十倍,在我脑子里乱成一团。妞妞又发出一声痛苦的呓语,比刚才更轻,像一片羽毛落在地上。我赶紧冲进病房,看见她眉头紧锁,小嘴巴撅着,像是在做噩梦。我握住她冰凉的小手,她的手指无意识地蜷缩起来,抓住了我的食指——这个动作,她从婴儿时期就会,每次害怕的时候都这样。 看着女儿苍白的小脸,感受着她微弱的呼吸,那个疯狂的念头在我脑子里野草一样疯长。用? 还是不用?用了,可能活,也可能死;不用,只能看着她一天天衰弱,直到……我不敢想下去。床头柜上放着妞妞最喜欢的兔子玩偶,耳朵掉了一只,是她自己缝的,针脚歪歪扭扭。她说过:“妈妈,小兔子受伤了也能好,妞妞也能。 ”赌一把?我想起结婚时,丈夫曾笑着说我“连斗地主都不敢叫地主”。可现在,我要拿女儿的命当赌注。这赌局的筹码是妞妞的生命,庄家是命运,而我手里只有一张皱巴巴的纸条,上面写着一个陌生的电话号码。就赌一把!我猛地站起身,撞到了椅子,发出“哐当”一声巨响。妞妞被惊醒,迷迷糊糊地睁开眼:“妈妈? ”我扑过去抱住她,在她额头上亲了一口,泪水滴在她脸上。“妞妞不怕,妈妈一定让你好起来。一定。”我在心里对自己说,也对妞妞说。 我用最后一点钱——那是准备交房租的三千块——偷偷联系了那个号码。电话接通时,对方是个沙哑的男声,只说“要多少”“打钱到这个账户”“明天下午三点,医院后门垃圾桶旁取”,然后就挂了。我握着手机,手指抖得按不对密码,输了三次才把钱转过去。第二天取药时,我提前半小时就到了后门,那里堆满了黑色塑料袋,散发着馊味。一个戴口罩的男人从阴影里走出来,塞给我一个棕色纸袋,一句话没说就走了。 我打开一看,里面是六支药,玻璃瓶上贴着印着外文的标签,字迹模糊,瓶底还有点白色沉淀,闻起来有股淡淡的塑料味。3 假药的代价给妞妞用上的那一刻,我的手抖得像得了帕金森,连针管都拿不稳,药水洒出来一点,滴在床单上,洇出一个小小的黄点。我盯着妞妞的脸,她闭着眼睛,长长的睫毛微微颤抖。我数着秒,一秒,两秒,一分钟,两分钟……直到她轻轻哼了一声,翻了个身,似乎睡得更安稳了,我才敢喘口气。第一天,没反应。妞妞依旧没什么精神,只是没再喊疼。 我把药瓶藏在床底的旧鞋盒里,上面压着几件脏衣服。第二天,好像呕吐减轻了一点? 早上喂她喝粥,她没像以前那样喝两口就吐,而是慢慢咽下去了,还对我笑了笑。第三天,她能坐起来了,指着窗外的麻雀说:“妈妈,鸟。”第四天,她让我给她读故事书,声音虽然小,但吐字清晰。奇迹发生了!第五天早上,我醒来发现妞妞不在床上,吓了一跳,结果看见她正站在病房门口,扶着墙,对我露出一个大大的笑容:“妈妈,我想上厕所。 ”我冲过去抱住她,她的腿还有点软,但能自己站着了!这是她生病半年来,第一次自己走路!妞妞的精神明显好了起来,能吃下一点点流食——以前她看见粥就皱眉,现在能喝下半碗小米粥,还会用勺子舀着吃。有一次,阳光透过窗户照进来,落在她脸上,她眯起眼睛,对我露出了一个久违的、虚弱但真实的笑容! 那笑容像一朵在废墟里开出的小花,瞬间照亮了我的世界。 “妈妈……药……不苦……”她吃完药,咂咂小嘴,主动把空杯子递给我。 以前喝“诺华克”时,她总是要先吃块糖才肯喝,说那个药“苦得像虫子”。 现在这个“康莱”,她竟然说不苦。我摸着她的头,心里又酸又甜,眼泪差点掉下来。 我抱着她,喜极而泣!老天爷!您终于开眼了吗?!我把脸埋在她头发里,闻着那股淡淡的洗发水香味——那是我在超市买的打折货,才九块九。“康莱”有效! 真的有效!妞妞好多了!我掏出手机,想把这个好消息告诉所有关心我们的人,翻到通讯录,却发现除了张姐,我已经没什么人可以分享了。巨大的喜悦冲昏了我的头脑。 我小心翼翼地藏着这个秘密,像守护着一座宝藏。每次护士来发药,我都假装喂妞妞吃了“诺华克”,趁她转身的瞬间,飞快地把“康莱”换进去。 药瓶被我藏在不同的地方,今天在枕头套里,明天在旧书包的夹层,后天塞进妞妞的玩偶肚子里——那个兔子玩偶的肚子被我剪开一个小口,刚好能放下药瓶。 有一次护士长查房,拿起玩偶捏了捏,我吓得心脏差点停跳,幸好她只是说“这玩偶该洗了”,就放下了。看着妞妞一天天好转,我觉得自己做对了! 去他妈的权威!去他妈的规定!那些穿着白大褂的专家,住着大房子,开着好车,怎么会知道我们这些穷人的绝望?他们轻飘飘一句“有风险”,背后是我们砸锅卖铁也凑不够的医药费!我女儿能活下来才是天理!我甚至开始偷偷庆幸,幸好刘教授不知道,幸好我赌赢了。我把这个“好消息”偷偷告诉了同样绝望的张姐,她正在给乐乐喂饭,听我说完,勺子“当啷”一声掉在碗里,粥洒出来。她一把抱住我,又哭又笑,眼泪鼻涕蹭了我一肩膀。“我就知道!我就知道天无绝人之路!”她哽咽着说,“乐乐下个月复查,要是指标稳定,我就带他去公园放风筝!”我看着乐乐,他正拿着玩具车在地上推,嘴里发出“呜呜”的声音,阳光照在他脸上,有了点血色。 美好的日子持续了不到两周。那两周,是妞妞生病以来最平静的时光。她能自己吃饭、穿衣,甚至能帮我叠衣服。我们会在下午阳光好的时候,去医院楼下的小花园散步,她牵着我的手,一步一步走得很稳。有一次,她指着花坛里的蒲公英说:“妈妈,吹一下。 ”我帮她摘下一朵,她鼓起腮帮子,白色的绒毛飘向天空,她追着跑,笑声像银铃一样。 我拿出手机,录下了这段视频,看了一遍又一遍。那天晚上,我刚给妞妞洗完脚,准备哄她睡觉,她突然说冷,浑身发抖。我以为她着凉了,赶紧给她盖被子,可她还是抖,嘴唇开始发紫。我摸她的额头,烫得吓人!体温计一量,39度8!紧接着,她脖子上出现了几个红色的小疹子,我以为是发烧引起的,没在意,可转眼间,疹子就蔓延到了脸上、身上,变成了大片大片的红斑,像被开水烫过一样!妞妞开始哭闹,说头疼,然后突然抽搐起来,眼睛往上翻,口吐白沫!监护仪发出刺耳的警报声! “嘀——嘀——嘀——”声音尖锐得像要把人的耳膜刺穿。屏幕上的曲线变成了一条直线,又猛地向上飙升!我扑到床边,想抱住妞妞,却被她无意识地推开,她的四肢僵硬地抽搐着,牙齿咬得咯咯响。我吓得魂飞魄散,抓起呼叫器按个不停,按钮都快被我按碎了。 医生护士瞬间冲了进来,病房里挤满了人。王医生跪在床边做心肺复苏,按压妞妞胸口的力度让我心疼得想尖叫。护士长拿着针管扎进妞妞的静脉,药水一管管推进去。“肾上腺素1mg静推!”“建立第二条静脉通路!”“准备气管插管! ”各种指令声、器械碰撞声、监护仪的警报声混在一起,我像被扔进了一个巨大的漩涡,晕头转向。我瘫软在抢救室门外冰冷的瓷砖地上,整个人像是被扔进了冰窟窿,又瞬间被架在火上烤!怎么会这样?!明明好起来了啊!妞妞昨天还说想吃草莓蛋糕,我们约好了等她出院就去买!我看着抢救室门上的红灯,那红光像血一样,刺得我眼睛生疼。 我想冲进去,被护士拦住:“家属在外面等着!”我抓住她的胳膊,指甲掐进她的白大褂:“让我进去!那是我女儿!是我女儿啊!”刘教授被紧急叫来,他是跑着来的,白大褂的下摆飘着,金丝眼镜歪在鼻梁上。他没理我,直接冲进抢救室,里面传来他的声音:“测肝肾功能!查电解质!做血气分析!”过了十分钟,他脸色铁青地出来,劈头盖脸就问我:“苏女士!你给她用了什么别的药?! ”他的眼睛里布满血丝,平时梳得整整齐齐的头发乱了一绺,贴在额头上。我吓得魂飞魄散,像被抓住的小偷,瞒:“没……没有啊……就是您开的药……诺华克……一直按时吃……”我的声音越来越小,最后几个字连我自己都听不清。我不敢看刘教授的眼睛,盯着自己的鞋尖,那是双洗得发白的帆布鞋,鞋跟快要磨平了。“胡说!”刘教授猛地一拍桌子,桌子上的听诊器都震掉了,发出“哐当”一声。他罕见的失态了,眼镜后面的眼睛锐利得像刀子,死死盯着我:“这是典型的严重药物不良反应! 急性肝肾损伤!肌酸激酶超过正常值二十倍!凝血功能障碍!你要是没给她用别的药,她怎么会突然变成这样?你想害死她吗?!”最后那句话,他几乎是吼出来的,走廊里的人都朝这边看。最后那句话,像一把锤子砸碎了我所有的心理防线。 我想起妞妞抽搐时痛苦的样子,想起她脖子上的红斑,想起监护仪上那条直线。是啊,是我,是我给她用了那个来路不明的药。刘教授说得对,我就是想害死她。 4 真相的揭露我崩溃了,哭喊着说出了真相,声音嘶哑得像破锣:“是‘康莱’! 是一种仿制药!张姐推荐的!可是它之前有效的啊!真的有效的!妞妞能走路了,能吃饭了,她好多了!怎么会突然这样……”我语无伦次,泪水糊住了眼睛,看不清刘教授的表情,只觉得他的脸色越来越沉。“‘康莱’?!”刘教授的声音陡然拔高,充满了震惊和愤怒,像被踩了尾巴的狮子,“你竟然真的用了!那种黑市上的垃圾!我早就警告过你们! 那些仿制药连生产批号都没有,里面不知道加了什么东西! 你知不知道那是……”他的话突然停住,抢救室的门“吱呀”一声开了。他话没说完,抢救室的门开了,王医生走出来,摘下口罩,脸色沉重地摇摇头。我的心一下子沉到了谷底,连呼吸都忘了。王医生看着我,嘴唇动了动,想说什么,最后只是说:“家属,做好心理准备。”妞妞的命暂时抢回来了,但全身多器官衰竭,被送进了ICU,用着最高级别的生命支持设备。我透过ICU的探视窗看见她,身上插满了管子,鼻子里是呼吸机,手腕上缠着血压计袖带,胸口一起一伏,像个破碎的娃娃。医生说, |
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